Nel 2022 una persona su tre deceduta per tumore, precisamente il 36%, aveva ricevuto assistenza di cure palliative: 61 mila persone. Numeri tornati a salire dopo i due anni di emergenza pandemica, quando rispettivamente il 31% e il 32% delle persone decedute per tumore aveva ricevuto cure palliative. L’analisi dell’andamento di questo indicatore negli ultimi sei anni mostra che in Italia, l’offerta di cure palliative a domicilio e in hospice ha continuato a crescere, passando dal 24% di persone che ne hanno usufruito nell’ultimo periodo della vita, al 36%, seppur con profonde differenze fra regioni. Nel nord la copertura territoriale è molto più alta che al sud. Fra i deceduti per tumore nel 2022, il 57% dei veneti aveva ricevuto cure palliative, il 53% degli emiliani, il 50% dei toscani, il 28% dei lombardi, il 47% dei bolzanini. Dal lato opposto, solo il 12% dei malati di cancro calabresi poi deceduti avevano usufruito qualche forma di servizio, il 15% dei friulani e il 16% dei campani.
Sono informazioni riportate nel rapporto “I numeri della Long-term care” di Italia Longeva – Associazione Nazionale per l’Invecchiamento e la Longevità Attiva – l’organizzazione senza fini di lucro istituita nel 2011 dal Ministero della Salute con la Regione Marche e l’IRCCS INRCA e che provengono da un sistema di raccolta dati istituito nel 2012 per il monitoraggio dell’assistenza fornita presso gli hospice (DM 6 giugno 2012), che permette di tracciare i volumi di attività in regime di palliazione nelle diverse Regioni e Province Autonome. Questa correlazione tra il numero di pazienti deceduti per malattie tumorali che hanno ricevuto cure palliative e il numero totale di pazienti deceduti per le stesse patologie in un dato anno, è un indicatore prezioso per il monitoraggio regionale e nel tempo della capacità di fornire questo tipo di servizio.
Il nostro Paese, con la Legge 15 marzo 2010, n. 38, ha adottato un quadro organico di principi e disposizioni normative volte a garantire un’assistenza qualificata appropriata in ambito palliativo, per il malato e la sua famiglia, chiaramente non solo per il malato oncologico, e non solo per l’adulto. Si tratta di una legge quadro, tra le prime adottate in Europa. Il monitoraggio LEA per l’anno 2019 aveva evidenziato che tra le 16 Regioni a statuto ordinario valutate, 4 sono risultate inadempienti e 4 adempienti “con impegno” in merito all’organizzazione delle cure palliative.
Solo 9 ASL su 10 hanno una rete per le cure palliative
Un rapporto di Agenas del 2022 dal titolo Istruttoria sullo stato di attuazione della legge 38/2010 in materia di rete delle cure palliative presenta i risultati della Rilevazione nazionale su Attuazione e Programmi in materia di Rete cure palliative, condotta alla fine del 2021 su tutte le aziende territoriali italiane. Sono stati censiti e riportati 307 hospice di cui 7 pediatrici, le strutture ospedaliere con presenza di equipe e gli erogatori di cure domiciliari.
Solo il 90% delle 99 aziende sanitarie italiane ha una rete locale delle cure palliative; di esse, il 69% ha attivato la Carta dei servizi via web e il 79% i percorsi di cure dedicate. Nel setting ospedaliero, si rileva che 34 ASL risultano prive di equipe dedicate, mentre il 42,7% ha attivato da 1 a 3 equipe e il 19% più di 3. Nel setting delle cure domiciliari, solo due aziende sanitarie non hanno attivato equipe mentre il 51,7% ha attivato da 1 a 3 equipe e il 46% più di 3.
Nelle UCP (Unità di Cure Primarie) i professionisti sono completamente dedicati nel 57% delle aziende, mentre non sono esclusivamente dedicati nel 43% delle stesse. Per quanto concerne il coinvolgimento del Medici di Medicina Generale, nel 94% è informato della presa in carico del paziente, nel 74% è anche coinvolto attivamente nel percorso di cura.
Delle 19 Regioni che hanno istituto formalmente la rete di cure palliative per gli adulti (sono escluse Marche e Abruzzo) 13 hanno un organismo di coordinamento regionale, 11 hanno nominato il coordinatore regionale, 5 hanno attivato una piattaforma informatica regionale dedicata, 12 hanno attivato corsi di formazione specifica per professionisti e 6 hanno attivato procedure specifiche di accreditamento ai sensi dell’Accordo del 27 luglio 2020.
Inoltre, in merito alla presenza di programmi per il triennio 2022–2024, solo 10 Regioni hanno una pianificazione prospettica.
L’aspetto interessante di questo documento di Agenas è che nella seconda parte (qui) riporta i dati in dettaglio per tutte le ASL, regione per regione.
Al sud si muore più a casa, al nord più in Hospice
Chiaramente, laddove è robusta e capillare la presenza di hospice, la percentuale di decessi in strutture dedicate al fine vita è tra le più elevate. La copertura dei servizi per intercettare i bisogni – scrivono gli esperti di Agenas – ancora non è adeguata, anche se la presa in carico a livello domiciliare sta migliorando, e va di pari passo con profonde differenze di carattere culturale fra aree del paese rispetto alla morte. “La lettura congiunta degli indicatori di mortalità extraospedaliera e di quella in hospice mette in luce una minore propensione delle ASL meridionali ad “istituzionalizzare” il fine vita che, al netto di fattori socio-culturali legati all’evento luttuoso, è strettamente legata ad una bassa e, in alcuni casi, insufficiente dotazione di hospice e di unità di cure palliative domiciliari.”
La rappresentazione geografica della mortalità ospedaliera per tumore maligno evidenzia infatti chiari cluster territoriali che corrono lungo la direttrice Nord-Sud. In generale, le ASL del Mezzogiorno si caratterizzano per bassi valori di mortalità ospedaliera, mentre le aziende del Nord, in particolare del versante orientale, registrano livelli elevati di mortalità ospedaliera per tumore maligno. La mortalità extraospedaliera entro le 24 ore dalla dimissione ospedaliera, al contrario, mostra in modo evidente che le ASL meridionali hanno alti livelli di mortalità e quelle settentrionali percentuali molto più basse.
