Quanti medici alimentano il Fascicolo Sanitario Elettronico (FSE) nella prima metà del 2024? Quanti sono i cittadini che lo usano, e per che cosa? Sono domande a cui non c’è ancora una risposta. I dati disponibili online sul cruscotto di monitoraggio della piattaforma dedicata al fascicolo di Agid sono infatti completamente falsati. Attenzione: non falsi, ma falsati da una serie di bias che rendono impossibile poter prendere quei dati come davvero solidi per quantificare l’utilizzo del fascicolo nella realtà.
Ce lo racconta Paolo Locatelli, responsabile scientifico dell’Osservatorio innovazione digitale in sanità del Politecnico di Milano.
“È meglio non prendere troppo in considerazione i dati raccolti perché pagano il prezzo di un disturbo generato dalla raccolta del dato, ad esempio il fatto che non tutti gli indicatori sono pensati anche rispetto al privato accreditato. Gli indicatori sono raccolti per regione, ma alcuni di essi – e quindi alcuni denominatori che si utilizzano per calcolare la prevalenza d’uso – sono impattati dal fatto che in quella regione ci sia un’alta o una bassa presenza di privato accreditato. Solo adesso nell’applicare la misurazione ci si è resi conto di questa distorsione.”
Cosa posso fare oggi con il Fascicolo?
Oggi poco, ma a quanto pare l’infrastruttura è pronta per fare il salto. “Dal punto di vista del cittadino ancora di fatto non esiste, nel senso che sono pochissimi ad utilizzarlo, e dunque non vi è la percezione del grande lavoro di strutturazione che è stato fatto negli ultimissimi anni” racconta Locatelli. “Dal 2021-2022 con l’introduzione del FSE 2.0 è cambiata completamente la modalità di raccolta del dato sanitario e di pubblicazione. “È cambiata l’infrastruttura, sono cambiati i formati dei dati raccolti, passando alla modalità di invio del dato strutturato, assieme al lettera di dimissione o al referto di laboratorio. È cambiata la logica di firma del dato e del documento, e sono cambiate le componenti applicative”.
Prendiamo l’esempio di un referto di laboratorio. Oggi viene condiviso nel fascicolo solo come .pdf, mentre in un (prossimo?) futuro dovrebbe essere disponibile anche la parte strutturata ma con delle codifiche del dato strutturato. Inserendo un referto all’Ospedale di Padova, ad esempio, dovrebbe poterlo vedere anche uno specialista di un’altra regione, qualora il paziente abbia abilitato la condivisione. “Non abbiamo però ancora una mappa di quali regioni abbiano abilitato il servizio e quindi di quali regioni possano accedere ai dati sanitari di pazienti residenti fuori regione” continua Locatelli.
Nell’autunno del 2023 alcuni elementi normativi sono stati sbloccati, per esempio dal punto di vista degli standard su come realizzare la tecnologia. Ora mancano quelli sull’ecosistema dati sanitari.
Sullo sfondo c’è l’obiettivo fissato dal PNRR per il 2025: tutte le regioni connesse che scambino fra loro tutte le tipologie di documento, e tutti i Medici di Medicina Generale abilitati e formati per alimentare i fascicoli. Il punto è che l’obiettivo è nazionale ma poi la gestione di tutto questo è regionale.
“Un altro elemento di disomogeneità è il tipo di referto caricato nel fascicolo. I referti di anatomia patologica ad esempio non sono ancora gestiti dal sistema”. Esistono delle roadmap sui prossimi step, ma non centralizzate, ogni regione ha la sua.
A che cosa potrebbe servire il FSE?
Il Fascicolo Sanitario Elettronico è l’insieme dei dati e dei documenti digitali di tipo sanitario e sociosanitario generati da eventi clinici presenti e trascorsi riguardanti un assistito. Le informazioni presenti nel Fascicolo del cittadino vengono fornite e gestite dalle singole regioni per andare a confluire in una piattaforma nazionale gestita dal Ministero dell’Economia e delle Finanze (MEF) che raccorda tutti i sistemi informativi del FSE regionali. A oggi tutte le regioni e Province Autonome sono dotate di FSE, alcune da pochissimo, nonostante l’istituzione del Fascicolo sia stata fissata nel 2012, quasi dieci anni fa.
In sostanza il FSE dovrebbe agevolare in primo luogo l’assistito che potrebbe avere a disposizione in un unico contenitore virtuale la propria documentazione sanitaria, in forma digitale, sempre e ovunque, senza portare con sé documenti cartacei. Il FSE dovrebbe poter permettere di svolgere operazioni quali prenotazioni di visite e analisi, visualizzazione di referti, cambi di prenotazione. Usiamo il condizionale perché al momento queste possibilità non sono appunto attive.
Aver attivato o meno il Fascicolo per come viene inteso dalla normativa ( Decreto del Consiglio dei Ministri del 29 settembre 2015, n. 178 ), non significa infatti nel concreto avere o meno in piedi un certo servizio. I servizi che dovrebbero essere presenti nel Fascicolo sono: l’anagrafe degli assistiti, degli operatori e delle aziende sanitarie e dell’infrastruttura di rete, i servizi per l’accesso da parte di cittadini (autenticazione dell’assistito, modalità di raccolta e gestione del consenso dell’assistito), i servizi per l’accesso da parte del Medico di Medicina Generale, i servizi per l’accesso da parte delle aziende sanitarie entro e fuori regione, i servizi per la gestione dei referti di laboratorio e infine i Servizi per la gestione del profilo sanitario sintetico(Patient Summary).
A livello di ricerca, Il FSE potrebbe consentire la realizzazione di un Repository Sanitario Nazionale in grado di garantire l’utilizzo dei dati per la ricerca sanitaria e costituire una fonte informativa fondamentale per lo sviluppo di sistemi di Intelligenza Artificiale all’interno del Sistema Sanitario. Inoltre, in termini di governo, il FSE dovrebbe superare le attuali logiche di flussi ex-post e dei debiti informativi evolvendo in ottica di piattaforma in grado di mettere a disposizione, sia a livello regionale che nazionale, informazioni in tempo reale relativi a prenotazioni ed erogazioni.
Eppure 283 mila cittadini, lo 0,47% della popolazione, hanno esercitato il diritto di opporsi al caricamento dei propri dati e dei documenti clinici precedenti il 19 maggio 2020 nel Fascicolo sanitario elettronico, che scadeva il 30 giugno 2024.
Come fare per attivare il Fascicolo Sanitario Elettronico?
L’attivazione del FSE da parte dei cittadini può avvenire secondo diverse modalità, dal momento che ogni regione o provincia autonoma si gestisce autonomamente, decidendo di attribuire inoltre ai Medici di Medicina Generale un ruolo più o meno attivo per l’attivazione:
Per attivare il fascicolo si può:
• recarsi presso il Medico di Medicina Generale (MMG) o il Pediatra di Libera Scelta (PLS) e chiedere informazioni;
• recarsi presso il banco informazioni delle strutture appartenenti al Servizio Sanitario Nazionale (SSN).
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